Den långa Golgatavandringen

Hela hösten har jag åkt in och ut på olika akutmottagningar med allt från magkramp till polydipsi och en tydlig känsla av uttorkning trots ett vattenintag på femton liter per dygn.  1177 skickar in mig (ibland med ambulans). Ansvarig läkare skickar hem mig ( ibland med tydlig hänvisning till att sängen behövs till någon annan). Akuterna tar kreatinin och socker. När Na-Ka-balansen ligger inom eller i varje fall inte alltför långt från normalvärdet, släpper de mig. Trots allvarlig underliggande sjukdom och ett allmäntillstånd som närmast är att jämställa med The Late Queen E on the big C. Ja, jag har stundtals varit så dålig i höst att jag trott att det kan vara kört redan före årsskiftet och jag måste ta tag i sånt där som testamente och förmyndarskap för barnen innan det är för sent. Jag vet tyvärr alltför väl att samhället inte direkt steppar upp när det gäller föräldralösa autistiska pojkar. Samhället har inte ens en liten, liten enstegspall att sitta på längre. Mina barn kommer att lämnas som rotehjon till ”lägst bjudande” precis som för drygt 100 år sedan. Någon socialtjänst värd namnet finns inte längre. Det har utförsäljningar och skattesänkningar satt stopp för. Och det lär inte bli bättre med en ny regering som förlitar sig på samarbetspartners som tycker LSS (hjälpen för autistiska barn bl a ) är lurendrejeri och uppenbart onödiga utgifter. Man kan ju undra om de ansvariga för LSS i stadsdelen, som jag ringt ideligen sedan mars och varnat för den kris som kommer när jag akut måste till sjukhus igen och behöver en trygg famn som kan ta mina barn under tiden, har fikat klart snart så de kan ha det där mötet som skulle släppa in oss i farstun. Tio månader har nu gått sedan jag först ringde dem och berättade att jag är sjuk och att vi dittills hamnat mellan alla upptänkliga stolar. Tio månader har gått och Hela havet stormar har fortsatt. Gång på gång har mina barn och jag blivit utan stol. Trots att jag i varje vaken minut är en Karen. 

Hur går det för de andra? De som inte orkar bråka eller ens kan svenska? Svaret är väl att de redan är döda. Eller så är deras barn döda. Jag är i varje fall helt övertygad om att de inte heller har tid att blogga varje dag. Och de lägger inte upp vackra middagar och turer runt ett vintervackert Stockholm på Instagram. I bästa fall sover de de. Det ska jag också göra nu. Då blir man tydligen frisk skrev ännu en kvacksalvare härom dagen. Om man betalade 300 kronor fick man köpa hans bok och veta mer om det. Tyvärr orkar jag inte längre läsa. För att jag dagen efter har glömt bort allt jag läst och måste börja om från början. Men sånt begriper inte de vårdanställda, eller vänner för den delen, som kommer med sina välmenade råd om kost, sömn och yoga. Vi med EDS ska akta oss för just Yoga och har man dessutom ME är det svårt att orka träna ö h t då all kraft går åt till att överleva och få barnen att överleva. Träning gör en således ofta sämre en lång tid framöver, vilket är ganska typiskt för patienter med detta tillstånd. Ett medicinskt Moment 22. Ett av många i raden.

Ett annat, nästan lika absurt som Yossarians entusiasm inför döden, är den akutansvarige på BUP som vi träffade för ganska exakt ett år sedan efter remiss från barnläkare med frågeställning depression. Jag och O träffade en högst ofokuserad man i 60-årsåldern som ställde frågor långt under O:s nivå utan att kunna anpassa. Därefter skulle vi få fortsatt utredning men när jag efter månader av tystnad från BUP ringde deras chef, bad hon om ursäkt för att vi hamnat mellan de berömda stolarna. En utredning nu drogs igång och sköttes förnämligt av en ung, kvinnlig psykolog. Men när det åter var dags för läkarbesök, medicin och uppföljning blev det tyst. Till slut ringde jag Patiententnämnden. Och då minsann ringde BUP upp mig samma dag med löfte om en kontakt. Akutansvarig skulle höra av sig under dagen. Fortfarande tre dagar senare hade han inte ringt och jag sökte BUP igen. Jo, han skulle ringa. Men det var tyst. Så återigen fick det bli ett samtal till Patientnämnden. Då ringde människan. Och vi fick komma in samma dag för att träffa samma akutansvarige som sist. Han som glömt bort oss inte mindre än fyra gånger. Här satt vi nu igen med en person som så uppenbart tar sina egna, personliga problem, med sig till jobbet, att han inte ens kan genomföra ett vuxet samtal med ett känslomässigt intelligent, men oerhört plågat barn. När vi idag mötte honom på väg hem från jobbet, asplakat, med en starköl på tunnelbanan runt 17.30 på eftermiddagen, kändes det som att jag fick bekräftelse på hur olämplig han är på sin post. Först alla politiska beslut, utförsäljningar och besparingar. Och så en psykolog som nu gjort att O aldrig nånsin vill träffa en psykolog igen.  Jag förstår honom. Men har två tomma händer. Jag måste få vila innan jag går under. Ska lägga huvudet på kudden nu och drömma om att Michael J Fox sladdar fram med sin De Lorean med tre personer i baksätet på väg till 80-talet. För att träffa en läkare. En barnvakt. Och en person som tar mig till ett sånt där rehab som fanns då, där fattiga och utslitna mammor finge en chans att vila upp sig några veckor, med mat och dropp och obruten sömn. Det vore den optimala uppföljaren till Tillbaka till framtiden.

Tack och nej.

Man minns just de dagarna så mycket klarare. När allt annat suddats av tiden sticker de ut, händelserna som vände relationen. Det kan ha varit när han sa ”I’m moving to Shanghai. I’m not taking you with me”. Eller när han föraktfullt utbrast “Var du kär i alla nio” när du svarat på hur många du legat med. Eller när han gick till Pressbyrån för att köpa cigg mitt under krystfasen av din abort. När han visade sig vara en foliehatt. När han sa att han röstat på Ny Demokrati. När han kallade dig hora. När han skulle gå på toa efter första gången ni hade analsex men fastnade framför Seinfeld med sin mamma och du låg i sängen i pojkrummet och grät för att du trodde att ditt anus gått sönder. När han dagen efter att så uppriktigt ha undrat ”hur kan någon utnyttja en sån som du” tryckte ner kuken så hårt i din hals att du på riktigt trodde att du skulle dö. Eller när han hävdade att han ”trodde du gillade det”. 

Ja, det var många sexuella minnen på den här listan. Det är inte en slump. Det är nämligen få taktiker som är mer effektiva än den sexuella pansarvagnens när det gäller kränkning av en kvinnas territorium.

Ändå blir jag fortfarande förvånad. Och förstås, outsägligt ledsen, när det händer. Man hade ju trott att man, vid 49 års ålder, skulle ha jobbat upp inte bara en vana vid att bli sviken utan också nåt slags förmåga att hantera det. 

Men icke. Man ligger fortfarande i sängen och gråter med värkande underliv och bristande kommunikationsförmåga. Eller så försöker man faktiskt prata och uttrycka att gränsen är överträdd. Men blicken man möts av är samma artonårings. Man kan rentav få en ursäkt. Men förståelsen är inte där. Då blir det omöjligt att gå vidare. 

Jag kommer att minnas även den här dagen. Hur han stod i hallen och sa att han tyckt om att ”hänga med mig” och hur tyst det blev när jag inte kunde säga detsamma.

Det är kyligt i skärgårdsbandet

Jag skulle kolla upp en adress och fastnade som vanligt i kartans obegränsade värld. Scrollade mig ut i skärgårdsbandet och drömde mig bort. Till Yxlan och Blidö. Till den tid som var. En septemberdag för snart tjugo år sen på Högmarsö där dåvarande pojkvännen hyrde ett ställe med några vänner. Precis som jag ville ha det. Intellektuellt sett var han aldrig för mig, lite långsam rentav och nästan helt i avsaknad av humor, men han levde ett så spännande, kringflackande liv, men ändå med den där grundtryggheten jag alltid saknat. Att vara med honom var en fest. Och däremellan en plåga. Eftersom jag hade känslor han inte hade. Precis som med ynglingen 2020. Jag hade förstås problem men min rygg redan då. Hade haft sen femton år. Men det hindrade mig inte från att bada i september. Det var liksom värt värken. För kulturkillar gillar tjejer som spontanbadar. Ingmar Bergman gjorde det. Och Vilgot Sjöman. Och varenda sommarflirt jag nånsin haft. Samt denna höstkärlek som importerade hattar från Rumänien. En dag lämnade han sin hatt i min hand och for till andra sidan jorden. Jag blev aldrig hans hem. Och gott så. Men den där bitterljuva kärleken hade jag saknat att känna. Fram till 2020. Jag vet inte om jag orkar en gång till.

Objektifiering - here we go again

”Behöver du kuk så finns det här.”

Han slår ut med armarna och pekar på sig själv. Vi sitter vid ett bord på Riche dit han lockade med mig efter att vi möttes på spårvagnen från Rosendal Garden Party. Det överförfriskade sällskapet som satt med första halvtimmen har just avvikit. Han dricker ett glas vitt och jag en öl som snart är urdrucken. Jag tackar nej till ännu en. Han undrar om jag är säker. Jag har känt honom i tjugo år. Eller trodde jag kände honom. Han var den där stora, snälla famnen i musikmediabranschen. Han som aldrig kladdade eller kom med ofräscha kommenterar. Han som alltid svarade schysst och trevligt på mejl vare sig det gällde jobb eller fritid. Han som hjälpte mig med kontakter när jag skulle sälja mina retrotishor eller med glädje fixade in mig och mina vänner på diverse spelningar. Han som lyft fram så många, unga, kvinnliga artister med attityd. 

Nu övergick kommentarer som “söt och fin” till ”sexig och kåt”. Jag vet inte var i stormen av komplimanger det gick fel. Han pratade om när vi först träffades. Att jag var ”arg på mitt ex”. Snarare ledsen. Vet att jag pratade om honom länge. Han var ju mitt livs kärlek. Som jag lämnat p g a alkoholen. Inte brist på kärlek. 

Han undrar varför ”en sån som jag” är singel. ”Du har ju allt”, säger han. Det är svårt att inte bli smickrad i min sits.

Jag nämner min sjukdom. Att kroppen inte hänger med som förr. Det vill han inte prata om. Jag säger att jag har två barn med autism och adhd. Det lockar inte direkt Stockholmsmännen som har hela buffén uppdukad med ett överskott av kvinnor i stan.

Det är då han kläcker ur sig det där om att det finns kuk om jag behöver. 

”Du är ju kåt!” deklarerar han. 

Jag undrar hur han kan veta nåt om det men säger inget. Skrattar bara bort det och tänker att han druckit alldeles för mycket. 

”Vi åker till ett porrställe på Hornsgatan!” säger han plötsligt. 

Två kvarter från hans fru och barn. 

”Men du är ju gift!” är det enda jag kommer på att kontra med. Tror inte riktigt jag fattar vad han just sagt.

“Nu ska vi inte prata om mig”, säger han. 

”Du behöver kuk. Jag har en bra kuk. Lite mer än average”.

Hur blev det såhär? Någon jag sett på som nåt slags storebror i musikmediabranschen. En klippa i natten. Någon jag trodde gillade mig för att jag är smart och rolig, visar sig ha helt andra avsikter. Han tjatar. Jag avböjer. 

Frågar om han ska med t-banan. Vi ska ändå åt samma håll. Han ler och vinkar in en taxi.  Innan han sätter sig i baksätet frågar han en sista gång. Nej, han frågar inte ens. Säger bara ”nu åker vi till porrstället”.

Jag avböjer skrattande igen. Förminskar något som under morgondagen kommer att kännas som ett övergrepp. Så försvinner han i natten. Jag går mot t-banan, som är avgränsad med byggaller och skyltar som visar mot en annan nedgång. Där är det också stängt. Tunnelbanan har slutat gå. Jag måste gå mot nattbussen. Det är långt för en värkande eds-kropp. Varför frågade han inte om jag ville dela taxi? Han vet ju var jag bor. Och han vet att jag har det dåligt ställt. Jag ursäktar även det med hans berusning. Jag går runt i säkert en timme och frågar både busschaufförer (som visar mig fel) och människor som väntar på andra bussar innan jag slutligen hittar rätt hållplats, precis i tid för att se bakdelen av bussen svänga ut och iväg längs gatan. Då kommer tårarna. Jag är så trött och har så ont. I både ben och hjärta. Jag borde ha åkt direkt hem från festivalen. Då hade jag aldrig behövt få veta att han var någon annan än den jag trodde. Någon annan som det blir så mycket mer komplicerat att tycka om. En otrogen lurk som aldrig sett mig som en smart och rolig jämlike, utan ett objekt att sätta på i nåt äckligt runkbås medan hans fru ligger hemma och sover. Fan. 

Dagen efter messar vi kort till varandra. Han skriver att det var ”en rolig kväll med ett konstigt slut”.

Det konstiga slutet stod han för. Men jag skrattade bort det. Så jag svarade att vi båda har något att lära. I mitt fall att inte garva bort allt som gör mig obekväm. Jag BLIR närhetstörstande av alkohol. Och det gör mig så mycket mer utsatt för fel sorts män att jag aldrig haft det där skyddet som kommer med den kvinnliga vänskapen. Jag går numera ensam på allt, kantig och atypisk som jag är, med mitt raka sätt och mina ”manliga” intressen i kombination med en känslighet jag under åren fått lära mig att inte alla har. Och jag åker ensam hem, med en klump i magen, som bara kan lösas upp av en bekant röst som glatt ropar mitt namn på spårvagnen. Jag flyger till handen med fågelfröt, snabbare än någon annan grå, liten sparv. Och jag har nog för mycket pleaser i mig för att någonsin bli en sån där stark och självständig kvinna med kraft att säga nej i tid och motivera det med ett fuckfinger on top. Istället sitter jag här och försöker skriva bort min ångest. Ett allmänt känt övermäktigt problem. 

Det är han!

Åttaåringen är på sin teaterlektion på Kulturama när jag hör en bekant basröst. Min ME-hjärna jobbar för högvarv. Han har något att göra med Bengt Bauler. Men det är inte Bengt. Jag ser en skymt av honom genom ett staket men det är omöjligt att se hela karln. Han pratar igen med några elever. Då ropar min hjärna ”Nionde kompaniet!” fast jag säger förstås inget högt. Mycket riktigt finns han med i rollistan. Nedanför wikipediainfon står ”andra söker efter Bengt Bauler”. 

Jag blir lite stolt. Igår hade jag glömt var blinkersen satt på min älskade Volvo. Idag minns jag en gammal 80-talsskådis röst så på pricken. Han hade förstås varit med i Rederiet också. Där Bengt Bauler var både skådis och regissör. ME-minds works in mysterious ways.

Van Dutchmannen

Resa. Fotografering. Mode. Shopping. Träna. Det är, vi kan kalla honom Emirs, intressen enligt förvalen han klickat i på Tinder. Han kisar mot solen där han står på Drottninggatan i sin bomberjacka och sin Van Dutchkeps. På nästa bild håller han en necessär i handen. På den tredje sin plånbok. Den ser tjock ut. På den fjärde bilden tar han av sig solglasögonen i en gest som påminner om medelålders manliga krönikörer. Den femte är den obligatoriska hissbilden. Han har gymbrallorna på. Och bländande vita sneakers av ortenmodell. Ingen profil dyker upp så ofta på Tinder som Emirs. Jag undrar hur mycket han betalar för att marknadsföra sin själlösa persona. Tydligen inte tillräckligt för att slippa därifrån. 

Nät-Don-Quijote och varumärket Morsan

Jag ligger i sängen men kan inte sova. Klockan är halv två på natten. Jag har just blivit utskälld av en HBTQ-Don Quijote för att jag berättat i en älskad intersektionell grupp om att småstaden uppfattade min gamla kärlek som ”gay looking” vilket framsköt hans förlorande av svendomen på ett tråkigt vis. Jag som tycker att man får använda precis ALLA ord för att beskriva en historia, utan att för den skull stå bakom själva innebörden av de enskilda orden själv. För den som undrar så, ja, jag tycker det var rimligt att flytta Tintin till vuxenavdelningen! Inte att bränna dem. Men är så trött på folk som hen. Som alltid ska hitta problem och starta bråk. I en grupp som betytt mycket för mig just för att den varit så tillåtande. Klickar i ”stäng av aviseringar” och erbjuder henne sista ordet. Tänker på soc istället, som stod utanför dörren med en konsult i hasorna när jag öppnade i nattlinne med snorig sjuåring hemma. Och konsulten som frågade ”vilken story vill du berätta” och deklarerade att ”söker du hjälp får du räkna med att man ser dig som oförmögen i ditt föräldraskap”. Så nu vet ni. Ni som upprepar att man ”inte ska vara rädd för att söka hjälp”. Det ska man. Gråta när man blir utskälld av skolan för att man inte svarar i telefon när man ligger på operationsbordet ska man inte heller. Även om man är ihoplappad nog att hämta redan halv fyra, visserligen med kräk på manchetten, men ändå. Vem bryr sig om att man fixat skridskor, matsäck, ombyte och läxor i åratal utan några större fadäser? Det ska fan vara morsa. Eller ensam. Svajpar runt lite på Tinder. Svarar några som skrivit. Kort. Förmodligen alltför kyligt. Men så plingar det till i mobilen! 

Någon tänker på mig ändå.

Det är Stockholms Stad som fått min frånvaroanmälan.