Vi börjar så här

Träffar min husläkare som verkar tro att jag hittat på att jag gått ner femton kilo sen sist jag vägde mig. Hon letar i journalen. Ser att jag har rätt. Jag berättar om hur mycket vatten jag dricker och hon lyssnar avmätt. Jag visar några hudinfektioner, bl a min variga tumme, och hon mumlar något om att ”det där är inget ovanligt”, när jag nämner att jag tror mitt kortisol är lågt, framförallt vintertid. När jag säger att jag mådde så mycket bättre efter operationen, då jag fick kortisol och vätskedropp några timmar, utbrister hon ”men de ger ju inte dropp där!” Det visar sig att hon trott att jag genomgått en frozen shoulderoperation. Då är de snabba. Men jag har klippt av min bicepssena och slipat bort en del av skelettet. Då blir man sövd och får dropp. Dropp som fyllde ut min russinlika kropp och gjorde att ögonen slutade värka. 

Klär av mig för undersökning. ”Men du är ju blodig!” säger hon förskräckt. Jo, jag är som sagt nyopererad. Då skär de i en. Med kniv. Sånt brukar generera lite blodvite. 

”Det var ju jag som skrev remissen till ortopederna”, säger hon tydligt, som för att komplimera sig själv över att ha ett rätt på provet. Sanningen var att jag fick tjata om remissen. Och att det var min sjukgymnast som bedömde att jag behövde den och tipsade om just de kirurgerna. När jag bad om röntgen av båda axlarna sa min läkare ”Vi börjar så här” och skrev remiss om endast höger. Väl hos kirurgen frågade jag om man inte kunde ultraljuda istället och jo, det var ju faktiskt rentav bättre sa de och kunde jag tänka mig att åka hela vägen till Södertälje för den bästa på området? Det kunde jag och Anton på Tälje Rehab såg ganska snabbt att båda axlarna var ur led och med söndertrasade muskler, ”så det är inte konstigt att du har ont”. Med rätt husläkare hade jag kanske inte behövt gå i 3,5 år med det där onda ovanpå all annan skit. Ändå vill hon ta åt sig äran. 

Resten av tiden ägnar hon åt att googla smärtmottagningen jag ber om remiss till. Jag har själv ringt dem, pratat med chefen, och frågat vad som krävs för att få komma dit. Nu hävdar min läkare att de inte har avtal med Sthlm. Trots att jag känner andra stockholmare som fått remiss just dit. Under mitt korta besök hinner hon hävda flera saker som inte stämmer. Hon har nyligen blivit chef över vårdcentralen. En chef som uppenbart inte kan hantera när hon har fel. För ett halvår sen sa hon att jag kanske borde byta läkare till någon med mer tid eftersom jag behöver så mycket remisser och licensansökningar. Nu verkar hon ha glömt det trots att VC:s kurator kontaktat henne å mina vägnar för en överlämning till lämplig kollega. Jag frågar henne om när jag ska lämna prover inför besöket hos endokrinologen. Hon säger att det inte finns några prover inlagda och att det inte behövs eftersom ”endokrin ska bedöma dig” och ”dina njurvärden är normala”. När jag insisterar hittar hon dem till slut. Sen lovar hon att förnya mina recept och min sjukskrivning. Jag går till apoteket. Inga recept finns. Går hem och återkommer under morgondagen. Fortfarande inga recept. Så jag går till VC en minut före stängning och knackar på en låst dörr. Receptionisten är på väg hem men ringer ändå upp min läkare som är kvar i lokalerna. Hon citerar min läkare med orden ”hon lovade att skriva recept idag (vilket inte stämmer, ty hon lovade att skriva dem direkt efter gårdagens besök) och gör det innan hon slutar vid 19”. ”Men då har apoteket stängt”, säger jag. Jag går hem igen och Den stora tröttheten tar vid. Orken som kikade fram under dagen och samtalet med en nyfunnen vän, är som bortblåst. Ögonen bränner som eld och läpparna spricker. Fyra stora glas vatten går ner och jag stoppar in en maskin tvätt. Snabbt på med ugnen så vi hinner äta fiskpinnar innan nioåringen ska till scouterna. Tänkte vila men måste svara på meddelanden och betala räkningar. Smsar hela chatten med scoutföräldrar och frågar om någon kan följa Å på hemvägen. Det brukar vara ett effektivt sätt att tysta hela chatten. Så och ikväll. Men storebror går! Mot betalning i form av två sockerstinna munkar. Sånt som kallas win-win. Jag har inte så mycket erfarenhet av det men känner mig tacksam för denna plötsliga uppoffring från en kille som inte ens vågar åka t-bana utan mig. I morgon kanske han tar sig till skolan för att äta lunch. Små, små myrsteg mot något slags liv. Nu är ketoganet slut för denna gång. Det tycker inte kroppen om. Den är slut för idag. Tack och god natt! 🦉

Den långa Golgatavandringen

Hela hösten har jag åkt in och ut på olika akutmottagningar med allt från magkramp till polydipsi och en tydlig känsla av uttorkning trots ett vattenintag på femton liter per dygn.  1177 skickar in mig (ibland med ambulans). Ansvarig läkare skickar hem mig ( ibland med tydlig hänvisning till att sängen behövs till någon annan). Akuterna tar kreatinin och socker. När Na-Ka-balansen ligger inom eller i varje fall inte alltför långt från normalvärdet, släpper de mig. Trots allvarlig underliggande sjukdom och ett allmäntillstånd som närmast är att jämställa med The Late Queen E on the big C. Ja, jag har stundtals varit så dålig i höst att jag trott att det kan vara kört redan före årsskiftet och jag måste ta tag i sånt där som testamente och förmyndarskap för barnen innan det är för sent. Jag vet tyvärr alltför väl att samhället inte direkt steppar upp när det gäller föräldralösa autistiska pojkar. Samhället har inte ens en liten, liten enstegspall att sitta på längre. Mina barn kommer att lämnas som rotehjon till ”lägst bjudande” precis som för drygt 100 år sedan. Någon socialtjänst värd namnet finns inte längre. Det har utförsäljningar och skattesänkningar satt stopp för. Och det lär inte bli bättre med en ny regering som förlitar sig på samarbetspartners som tycker LSS (hjälpen för autistiska barn bl a ) är lurendrejeri och uppenbart onödiga utgifter. Man kan ju undra om de ansvariga för LSS i stadsdelen, som jag ringt ideligen sedan mars och varnat för den kris som kommer när jag akut måste till sjukhus igen och behöver en trygg famn som kan ta mina barn under tiden, har fikat klart snart så de kan ha det där mötet som skulle släppa in oss i farstun. Tio månader har nu gått sedan jag först ringde dem och berättade att jag är sjuk och att vi dittills hamnat mellan alla upptänkliga stolar. Tio månader har gått och Hela havet stormar har fortsatt. Gång på gång har mina barn och jag blivit utan stol. Trots att jag i varje vaken minut är en Karen. 

Hur går det för de andra? De som inte orkar bråka eller ens kan svenska? Svaret är väl att de redan är döda. Eller så är deras barn döda. Jag är i varje fall helt övertygad om att de inte heller har tid att blogga varje dag. Och de lägger inte upp vackra middagar och turer runt ett vintervackert Stockholm på Instagram. I bästa fall sover de de. Det ska jag också göra nu. Då blir man tydligen frisk skrev ännu en kvacksalvare härom dagen. Om man betalade 300 kronor fick man köpa hans bok och veta mer om det. Tyvärr orkar jag inte längre läsa. För att jag dagen efter har glömt bort allt jag läst och måste börja om från början. Men sånt begriper inte de vårdanställda, eller vänner för den delen, som kommer med sina välmenade råd om kost, sömn och yoga. Vi med EDS ska akta oss för just Yoga och har man dessutom ME är det svårt att orka träna ö h t då all kraft går åt till att överleva och få barnen att överleva. Träning gör en således ofta sämre en lång tid framöver, vilket är ganska typiskt för patienter med detta tillstånd. Ett medicinskt Moment 22. Ett av många i raden.

Ett annat, nästan lika absurt som Yossarians entusiasm inför döden, är den akutansvarige på BUP som vi träffade för ganska exakt ett år sedan efter remiss från barnläkare med frågeställning depression. Jag och O träffade en högst ofokuserad man i 60-årsåldern som ställde frågor långt under O:s nivå utan att kunna anpassa. Därefter skulle vi få fortsatt utredning men när jag efter månader av tystnad från BUP ringde deras chef, bad hon om ursäkt för att vi hamnat mellan de berömda stolarna. En utredning nu drogs igång och sköttes förnämligt av en ung, kvinnlig psykolog. Men när det åter var dags för läkarbesök, medicin och uppföljning blev det tyst. Till slut ringde jag Patiententnämnden. Och då minsann ringde BUP upp mig samma dag med löfte om en kontakt. Akutansvarig skulle höra av sig under dagen. Fortfarande tre dagar senare hade han inte ringt och jag sökte BUP igen. Jo, han skulle ringa. Men det var tyst. Så återigen fick det bli ett samtal till Patientnämnden. Då ringde människan. Och vi fick komma in samma dag för att träffa samma akutansvarige som sist. Han som glömt bort oss inte mindre än fyra gånger. Här satt vi nu igen med en person som så uppenbart tar sina egna, personliga problem, med sig till jobbet, att han inte ens kan genomföra ett vuxet samtal med ett känslomässigt intelligent, men oerhört plågat barn. När vi idag mötte honom på väg hem från jobbet, asplakat, med en starköl på tunnelbanan runt 17.30 på eftermiddagen, kändes det som att jag fick bekräftelse på hur olämplig han är på sin post. Först alla politiska beslut, utförsäljningar och besparingar. Och så en psykolog som nu gjort att O aldrig nånsin vill träffa en psykolog igen.  Jag förstår honom. Men har två tomma händer. Jag måste få vila innan jag går under. Ska lägga huvudet på kudden nu och drömma om att Michael J Fox sladdar fram med sin De Lorean med tre personer i baksätet på väg till 80-talet. För att träffa en läkare. En barnvakt. Och en person som tar mig till ett sånt där rehab som fanns då, där fattiga och utslitna mammor finge en chans att vila upp sig några veckor, med mat och dropp och obruten sömn. Det vore den optimala uppföljaren till Tillbaka till framtiden.