Fruktlöst besök hos endokrinologen

Jag har inte velat skriva så mycket om mina sjukdomar här. Av den enkla anledningen att jag skickar länkar härifrån till potentiella arbetsgivare då och då och man vill ju inte att folk ska tro att man är så skröplig att man inte kan leverera. Men nu känner jag att jag måste skriva. Allmänintresset väger tyngre. Jag har nämligen en av sveriges vanligaste kvinnosjukdomar, hypothyreos, och vi måste prata om skiten. För att så många av oss inte får rätt behandling. Som t ex jag då. Och skulle någon potentiell uppdragsgivare läsa här kan jag lova att jag ALLTID har levererat. Hur sjuk jag än varit har jag suttit framför datorn och plitat ner vad som ska plitas ner innan deadline och det har hänt mer än en gång att chefen fått skicka hem mig. Så var det klargjort.

Jag fick min diagnos 2012 men förstod inte så mycket mer än att jag hade antikroppar som förstörde sköldkörteln och att jag skulle få Levaxin för att kompensera bristen på sköldkörtelhormon. Jag kände flera mammor i min ålder som diagnostiserats i samband med graviditet och trodde att det var en liten grej. Så fel jag hade.

För Levaxinet har inte alls fungerat. Jo, blodproverna ser helt ok ut. Inom referensvärdena. Men jag har bara blivit tröttare, tjockare och fått mera värk. Förr var det enbart ryggen som spökade. Nu är det huvud och leder och muskler i både armar och ben. Men värst är den förlamande tröttheten. Som en tung, svart filt som läggs över hela kroppen och får mig att sova bort hela dagar. I synnerhet om jag varit tvungen att anstränga mig på något särskilt sätt. Som i somras då jag var på bröllop en eftermiddag och kväll. Psalmsång i kyrkan följdes av ett högst moderat alkoholintag tillsammans med middag, tårtbit och dans.

Det gick förstås inte för sig alls. Jag låg i tre dagar efteråt. Det vara rena turen att mor och far var här och kunde se efter barnen. Men de beklagade sig förstås och undrade hur mycket jag druckit egentligen...

Då bestämde jag mig att nu fick det vara nog. Jag har flera gånger bett min husläkare remittera mig till en endokrinolog, men han har inte varit särskilt pigg på saken. Nu skrev han till slut en remiss. Som kom i retur. Så jag satte mig ner och skrev en själv, där jag noggrannt angav alla mina symptom och förklarade hur de förvärrats under det senaste året. Jag skrev också att både min morfar, mormor och morbror haft/har sköldkörtelsjukdom och att jag trots doshöjning fortfarande inte mår bra på Levaxin efter tre års medicinering.

I måndags fick jag så äntligen träffa en endokrinolog. Tyvärr inte en som är specialiserad på just sköldkörtelsjukdomar (det är de sällan - diabetes är ju så mycket roligare), men ändå. Jag hade inte alltför stora förväntningar på att få Liothyronin, vilket är den medicin som hjälpt så många andra i min sits. Jag vet att den sägs vara svår att dosera och kräver strängare övervakning än Levaxin. Men jag hoppades på ett bra samtal och ytterligare provtagningar för att kanske senare komma fram till om Lio ska sättas in.

Väl på Huddinge börjar läkaren med att fråga om min sociala situation. Om jag är gift eller lever ensam. Nej, jag är inte gift. Och nej, jag lever inte ensam. Jag har ju mina barn. Han undrar om barnen har någon pappa. Ja, det måste de ju ha, annars blir det inga barn, flinar han och trasslar snart in sig i frågor kring min föräldrasituation genom att undra om barnen var planerade etc.

Därefter följer genomgång av min medicinlista där han reagerar på Betapred, ett kortison som kan orsaka viktuppgång och inducera Addison. Hur nu de båda sakerna går ihop… Jag förklarar att jag genom åren varit väldigt sparsam med kortison utvärtes och endast fått tablettkortison mot min allergi de senaste åren och denna burk räckte i minst ett år, kanske två. Jag har aldrig tagit de förskrivna tolv tabletterna per tillfälle utan snarare 6-8 st vid engångstillfällen ett fåtal gånger med minst halvårslånga uppehåll från vinter till sommar. Han antecknar ändå att jag tagit Betapred 1-3 ggr/mån (såvitt jag kan se). Mot bakgrund av detta ordinerar han Synachtentest för att fastställa ungefärliga kortisolnivåer, då han tror att jag har läkemedelsinducerad binjureinsufficiens. Men han betonar också att viktuppgången mycket väl kan vara naturlig och bero på övergångsåldern eller mitt stillasittande arbete. Han avfärdar de uteblivna ägglossningarna med att jag ”närmar mig klimakteriet”. Övervikten och muskelsvagheten härleder han till att jag har ett stillasittande arbete som journalist. Han tar ett måttband och mäter min midja och konstaterar att jag har ”ett normalt midjemått”... Jag förklarar att menopausen kommer sent i vår släkt (mamma, mormor och farmor, om det är relevant, blev gravida efter fyrtio och mamma förlorade mensen relativt hastigt vid 57-58 års ålder) och att jag parallellt med jobbet som journalist tidigare arbetat på 4H-gård med tungt arbete, att jag gått på gym, tävlat i skidåkning som ung och haft Ulrika Knape i idrott. Jag nämner allt detta för att understryka att jag kommer ifrån en rörlig bakgrund. Jag har haft hundar i många år och även trädgård/kolonilott till och från. Jag promenerar dagligen för att hämta och lämna barn på dagis och tvingar mig ut i naturen/4H/kolonilotten trots värk.  Ingen nanny.com tar mina barn till 4H-gården på helgerna och ingen Lina kör hem matkassar till min dörr. Det är inte rimligt att min ämnesomsättning eller muskelstyrka ändrats så dramatiskt utan att det skulle vara sjukdomsbetingat. Och midjemåttet är inte relevant om jag gått upp över tio kilo trots att jag bara äter lite mer än hälften så många kalorier som förr. Läkaren tror ändå att mina uteblivna menstruationer beror på övergångsåldern. Jag undrar hur det går ihop med att mensen började krångla redan för tio år sedan eller att både mormor och mamma blivit gravida långt efter fyrtio. Jag borde ha tio, femton fertila år kvar enligt vår släkts unika statistik. Men läkaren nyper bara i mina ben, skrattar lite åt att jag har långkalsonger under tajtsen fast han borde veta att hypothyreospatienter ständigt fryser, och säger att jag borde köpa stödstrumpor.

Jag ringer min gamla hudläkare dagen efter besöket och ber henne titta i arkivet för att se när hon förskrev den första burken Betapred. Därefter konstaterar jag att min övervikt INTE kan bero på kortisonet. Vilket jag egentligen redan visste. Inte heller beror den på nån övergångsålder då jag började gå upp i vikt OCH drabbades av den stora tröttheten redan under min tid som student i Uppsala, innan jag fick barnen.

Symptom på Addison anges enligt följande: Trötthet, allmän svaghet, lågt blodtryck, avmagring och hyperpigmentering kan finnas under längre tid. Vid Addisonkris förekommer ofta buksymtom såsom smärta, illamående och kräkningar. Saltsug kan också förekomma. 
Känns som ganska allmänna symptom men jag kan knappast skriva under på avmagring. Tvärtom. Saltsug hade jag mer som yngre. Sötsug gäller idag. Hyperpigmentering stämmer inte heller in på mig. Diagnosen rymmer ingen förklaring till mina smärtor eller de uteblivna ägglossningarna. Om jag mot förmodan skulle ha Addison är det knappast den enda orsaken till mina besvär. Mitt mående stämmer däremot till hundra procent med obehandlad/underbehandlad hypothyreos!

Jag nämner att flera studier på senare år visat stöd för behandling med Liothyronin. Kurt replikerar att den diskussionen hade man redan för tio år sedan. Jag visar kort Helle Sydendals bok om sköldkörtelsjukdom hos kvinnor och säger att jag känner igen mig i alla symptom hon beskriver, men får inget tydligt svar. Han styr in samtalet på synachtentestet igen. Att vi börjar med det. Och att mitt uppdrag är att dokumentera mitt mående och mina kortisoldoser från och med nu. Jag tackar honom för att han lyssnat och är villig att ta fler prover och jag avslutar med att säga att ”för det här håller inte längre, att vara så trött”. Det är först när jag kommer hem som jag blir arg på riktigt.