fredag 27 mars 2020

Marianergraven

Jaha. Så var man där igen. Nere i Marianergraven. Fick bara nog med progesteron för att blöda ut den tjocka slemhinnan som första medicinen ställt till med. Behöver helt klart ha det dagligen, för att över huvud taget fungera. I dag har jag gråtit, irriterat mig på allt och alla, skällt ut en korkad spärrvakt som fick höra "skit ner dig gubbjävel" och självförtroendet har snabbt och stadigt dalat ner och lagt sig tillrätta på havsbotten bland marulkar och andra likvärdiga organismer. Varför skulle någon i hela världen vilja ha en amöba som mig? Och av alla i hela världen - varför just en hyfsat stilig moderatjävel med ordnat liv (nåja), fast jobb, ren diskbänk och enligt uppgift "harmonisk relation" med sitt barn?
Vem fan har ens en harmonisk relation med sitt barn? Jag känner ingen annan som har det. Bara där lirar vi ju särdeles illa.
Han fnissade lite den gången jag berättade att jag förlagt tioåringens telefon och padda, när jag konfiskerat dem för att han spelade utanför sin tillåtna tid. Han kunde inte förstå hur man kan tappa bort något i sitt eget hem. Han har aldrig varit hos oss. Det händer nämligen hela tiden. Nu senast saknar jag den Tens-apparat jag efter ett halvår äntligen fick utskriven av sjukgymnasten och redan hämtat ut på posten, tror jag. Efter uthämtningen har den uppslukats av detta hem. Jag har letat. Och letat. Men den står inte att finna någonstans.
Min hjärna fungerar inte längre som den ska. Det är utmattningen. Eller den myalgiska encefalomyeliten, som det så fint heter. När jag den gångna helgen skulle åka hem till en vän som jag besökt åtskilliga gånger kom jag nånstans till Enskede innan jag blev tvungen att ringa henne och fråga om adressen. Jag visste varken var jag var eller var hon bodde.
Jag lever i en helt annan värld än välorganiserade moderater. Jag lever i ett Sverige där en ensam mamma tvingas kämpa i åratal för sitt barn med inlärningssvårigheter, mot skolan, vården och Försäkringskassan. Och för sig själv och rätten till en diagnos, en sjukskrivning och fungerande mediciner. Som jag har hattat mellan vårdgivare som stått och kliat sig i huvudet och skyllt antingen på "utmattning", "stress" eller "något psykiskt" när jag hela tiden vetat att det är något fysiologiskt fel på min kropp. Fjorton år tog det att få en diagnos. Någon hjälp har ännu inte anlänt. Som lök på laxen kom hormonstormen också. Lika svårt där tydligen. Gynekologen säger att det är psykiskt. Psykläkaren säger att jag behöver hjälp med hormonerna. Och passar på att skriva en orosanmälan på barnen till Socialtjänsten. Som jag redan kontaktat själv för att få hjälp när jag har mina svåraste dagar och inte kommer ur sängen. De kan inte skicka någon att ta minstingen till skolan, eftersom det är jag som är sjuk och han saknar diagnos. Det finns ingenting i systemet för såna som oss.  Skolplikt gäller men skolan kan inte hjälpa. Vänner fick ledsagning till sitt friska barn, som visserligen har cystisk fibros, men är symptomfri. Efter ett halvår med en främmande tant som följde barnen till skolan varje dag, tyckte de friska föräldrarna själva att det var onödigt att ta upp samhällets resurser och avsade sig hjälpen. Medan jag kämpat i snart två år för densamma. I ett halvår har jag också försökt få en stödfamilj, om så bara för en helg i månaden. Nu har de kommit fram till att jag åtminstone har rätt till det. Men det finns ingen familj tillgänglig. Så svaret är detsamma. Njet. Medan hormonerna fortsätter spöka, värken tilltar, tröttheten breder ut sig och hemmet svämmar över av stök och bråk och sorg och uppgivenhet.
Inte direkt harmoniskt. Vilken vettig människa skulle vilja kliva in och bli en del av vårt liv med alla de svårigheter vi har att fajtas med dagligen? Moderaten säger att han vill. Eller sa åtminstone. Jag tror inte han har en susning om hur vi lever. Hur det ser ut nere på botten i landet Sverige 2020. Jag tror att han har väldigt svårt att sätta sig in i min rädsla för att inte ens få se mina barn växa upp. Han ser en helt vanlig tjej som tydligen är lite sjuk också och tänker säkert på nån film med en blek och vacker tbc-tjej som ligger vitsminkad på en brits och ler lite sorgesamt och är så där tacksam och harmonisk mitt i allt elände.
I dag hade någon slitit av elkabeln till min cykel. Därav t-baneturen. Två gånger den senaste månaden har vi haft inbrott på vinden. Borta är båtmotorn och en hel hög med kläder. Plus förmodligen en rad saker jag inte ens märkt ännu, då vårt överfyllda förråd var totalt uppochnervänt. Härom veckan tvingades jag klippa mitt bankkort då någon roat sig med att handla på det från Kina OCH beställa ett abbonemang hos en teleoperatör. Hemmet är fullt av icke fungerande teknik som ligger och skräpar i väntan på att jag ska få den där tiden och orken att installera om, installera nytt, lappa och laga eller bara öppna en jävla förpackning.
Det enda i mitt liv som är någorlunda fungerande just nu är besöken hos sjukgymnasten. Jag längtar varje gång jag ska dit. Han kämpar verkligen för mig. Läser på. Provar nytt. Backar. Gör om. Trycker, tänjer, masserar, sätter nålar, tejp och TNS. För att jag ska orka leva lite till.

Inga kommentarer: